Journée maladies rares – 29 février 2024

En France, environ 7000 maladies rares sont recensées, ce qui représente trois millions de personnes.

La loi relative à la politique de santé publique promulguée le 9 août 2004 place la lutte contre les maladies rares comme l’une des cinq priorités de santé publique. Elle a donné lieu à trois plans nationaux maladies rares successifs.

Les Plans Nationaux de Santé Publique Maladies Rares ont permis de structurer une organisation de qualité par la mise en place de filières de santé qui regroupent les centres expertises et les plateformes d’expertise des maladies rares.

Il existe 23 filières de santé maladies rares chacune couvrant un champ large et cohérent de maladies, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsable d’une atteinte d’un même organe ou système.